Kromosomi-ilotulitusta

"Ei sinun pidä tästä huolestua", olivat lääkärin sanat hänen kertoessaan, neiti kaksveeltä kolme viikkoisena, löytyneestä poikkeamasta toisessa x-kromosomissa. Jos sitä vasta synnyttäneenä huolestuu, jo pelkästään siitä, että lapsi viedään keltaisuuden vuoksi valohoitoon, niin minkälainen vaikutus tällaisella tiedolla on?

Mielikuvat Downin- oireyhtymästä 18- ja 13-trisomiaan vilahtelivat sadasosasekunnissa aivojen läpi. Kauhukuvat eri vaihtoehdoista vakavasta kehitysvammasta kuolemaan väistämättä johtavista sairaudesta täyttivät ajatukseni katsoessani neitiä, joka oli juuri toipumassa isosta sydänleikkauksesta. Miten niin tästä ei pidä huolestua?

Hetket muistuivat mieleeni Helsingin valmistuessa tänä iltana ilotulituksen SM-kisoihin. Kaksi vuotta sitten seisoin Lastenklinikan ikkunan edessä ja seurasin valoräiskettä taivaalla odottaen, että neiti vietäisiin toiseen sydänleikkaukseensa. Tietoa kromosomipoikkeavuuden merkityksestä ei ollut kahden leikkauksen välillä tullut ja asia oli yhä edelleen suuri mysteeri Lastenklinikan henkilökunnalle.

Kysyin osaston johtavalta lääkäriltä kertovatko he minulle varmasti kaiken mitä tietävät. Epäilin, että he salaavat jotain suojellakseen minua. Vastaus oli "Suomalaisen terveydenhuollon hyvä ja huono puoli on siinä, että kaikki asiat kerrotaan. Kun me tiedämme, myös te tiedätte."

Uskoin häntä. Neidin kromosomipoikkeus ei vaikuttanut hänen hoitoonsa. Hän sai ja saa edelleen kaiken sen erikoisosaamisen mitä hänen tilansa vaatii. Suomalainen sairaalahoito on tasapuolinen. Se asettaa kaikki lapset samaan asemaan. Näin sen pitääkin olla.

Nyt principessa on kaksi vuotta. Löydön kliinistä merkitystä ei vieläkään tiedetä. Oma tietämykseni kromosomipoikkeavuuksista on laajentunut huomattavasti ensireaktiosta. Välillä mietin, mitä olisi tapahtunut, jos olisin tehnyt lapsivesipunktion. Sitä kun minulle tarjottiin monelta taholta ja useaan otteeseen. En halunnut, katsoin, että minulle oli tarpeeksi huolta ilman tällaista toimenpidettä. Ratkaisu oli oikea.

Mitä olisin tehnyt kun olisin saanut tiedon poikkeavuudesta raskauden aikana? Lääkärit eivät olisi osanneet auttaa oikean tiedon antamisesta. Heillä ei olisi ollut sitä. Päätös olisi ollut yksin minun tehtävä ja kannettava. Miten voi päättää mitään niin perustaavalaatuista, kun ei tiedä todellista vaihtoehtoa? Ei minusta olisi ollut siinä tilanteessa siihen. Ja kuitenkin olisin sen joutunut tekemään ja myöskin tehnyt. Senkin tiedän.

Pricipessa on villi, eloisa, pilalle hemmoteltu, oman arvonsa tunteva linssilude - räiskyvä kuin värikkäin ilotulitus. Hurmaava persoona, jonka kromosomikartta on kliinisesti haastava. Toista samanlaista ei maailmasta löydy. Tulevaisuutta ei tiedetä, mutta aidosti, kenen osalta se on selvä?