"Nukkuiko hän pois?"

Ei. Hän ei nukkunut pois. Hän kuoli. Hän menehtyi. Mutta ei, hän ei nukkunut pois.

Nukkuminen on jotain ihan muuta. Se on olotila, jossa pääsee hetkeksi pois tästä reaalimaailmasta. Tämä muistui mieleeni, kun tuttavani ilmoitti koiransa "nukkuneen pois". Siis kuolleen. Miksi sitä ei voi sanoa niin kuin se on? Onko kuolema tosiaan niin vaikea asia, ettei sitä voida edes sanoin ilmaista. Surua ei voi sanoittaa, lohdutukselle ei usein löydy lauseita, mutta kuolema on kuolema. Ei mikään muu.

Nyt taas ihmiset vaeltavat kesän kirkkaudessa täydellistä lomapäivää odottaen. Minua kesä muistuttaa aina Akselista. Eivät kai nämä muistot koskaan häviä. Ei niiden pidäkään. Joskus kuitenkin mietin, että onko lapseni kuoleman oltava kaiken muun lisäksi, kiinnittynyt myös tiettyyn vuodenaikaan. Kesän pitäisi olla valon aikaa, mutta minulle siinä on aina tumma surun pitsinauha reunalla.

Sinä kesänä nukuin. En halunnut nousta sängystä ja nähdä kuinka muu elämä jatkui samanlaisena kuin ennenkin, senkin jälkeen kuin suruista suurin on käynyt paikalla. En muista nähneeni unia. Muistan vain vaipuneeni syvään pimeyteen, joka oli jollain lailla rauhoittava. Minulta kysyttiin usein "saatko nukuttua?" Ehkä jos olisin vastannut kieltävästi, olisi ollut helpompi jatkaa keskustelua ehdottamalla unilääkitystä. Välillä kun tuntui, että pillerillä olisi kaikki vaivat parannettavissa.

Muistan toisen tuttavani sanoneen, että hän nukkuu vasta haudassa. Ehkä se sitten on niin joillekin ihmisille. Minulle ei kuitenkaan. Minä nukuin sinä kesänä kerätäkseni voimia. Kohdatakseni muuttuneen maailmani. Jaksaakseni astua uudestaan yhteiskuntaan, josta kuolemasta ei puhuta. Elää elämääni, jonka sävyt kuoleman kohtaaminen muutti, mutta ei vienyt sen värejä kokonaan pois.

Elämä on tässä ja nyt. Sen virta on jokaisessa hetkessä. Ei kuoleman vastakohta ole elämä, vaan syntymä. Onko syntymä sitten herääminen, jos kuolema on nukkuminen? Minusta osa ihmisistä elää koko elämänsä koskaan siihen oikein heräämättä. Eli en hyväksy sitäkään ajatusta.

Sinä kesänä nukkuminen auttoi. Uni toi voimia. Nyt kun katson eläviä lapsiani, en voisi kuvitellakaan, sanovani heille jonkun nukkuneen pois. Mitä mielikuvia se heille aiheuttaisi? Kuinka selittää, että silti voi turvallisin mielin käydä levolle. Uni ja nukkuminen eivät ole kuoleman synonyymeja. Ehkä se on armollisempi nimitys meille jälkeenjääville. Mutta miksi sitä pitää käyttää? Kuolemalta kun ei voi sanoin suojautua ja pitäisikö ylipäätään?

Miten duplikaatiosta ja deleetiosta tuli trisomia?

Olen allerginen sairaalasta tuleville kirjeille. Tiedän, että tarkoitus on yleensä hyvä, mutta Akselin ja Elinan jälkeen, minun on vaikea suhtautua kaikenlaisiin lääketieteellisiin diagnooseihin. Ei niinkään, etten uskoisi ihmisten tekevän parhaansa. Ehkä niin on, mutta kun se ei enää riitä. Enempään virheisiin ei ole varaa.

Olen kuullut ja nähnyt niin paljon epävarmuutta ja epätietoisuutta, etten enää suostu siihen, että lapseni kohdalla arvuutellaan ja kokeillaan. Jos ei tiedetä mitä tehdä, pitää miettiä asiaa uudestaa ja löytää joku joka tietää. Kun diagnoosi on, ettei maailmassa ole toista vastaavanlaista kun meidän neiti kaksvee, muuttuu jatkotoimenpiteiden miettiminen haastavaksi. Näin varmaan, mutta tuskin mahdottomaksi. Sillä jos niin on asia, antaa kaikenlaisen yrittämisen olla. Lapseni on lapsi, annetaan hänen olla sitä. Hänen elämänsä on hyvää. Annetaan olla sen sitä.

Kirje on kuitenkin avattava. Soittivathan he jo sairaalasta ja kysyivät, että milloin menemme verikokeisiin. Minä kun olin taas lykännyt sitä. En niinkään mahdollisten tulosten takia, vaan sen vuoksi, että välillä minusta tuntuu, että neitin elämään on mahtunut jo nyt niin paljon pistämisiä ja verikokeita, että niistä on tullut itsestäänselvyyksiä johtamatta varsinaisesti yhtään mihinkään.

Revin kuoren auki. "Suuri osittainen trisomia", on yksi diagnoosi, kolmen sydändiagnoosin lisäksi. Istun keittiön pöydän ääressä ja tuijotan kirjettä. Mietin olenko kuullut kenekään niistä lukuisista valkotakeista, joita olemme tavanneet, käyttäneen tuota diagnoosia. Ei muistaakseni. X-kromosominen lyhyen haaran deletio ja pitkän haaran duplikaatio, joiden kliinistä merkitystä ei tiedetä, on ollut tähän asti saatu lääketieteellinen selvitys.

Ei niinkään, että tuo teksti neidin tilannetta miksikään muuttaisi. Samalainen prinsessa elohopea on edelleen kyseessä, mutta muuttaa se minun olotilaani. Mistä tässä nyt on kyse? Olen koettanut ottaa asiat sellaisina kun ne tulevat, sulattaa kerralla vain niin paljon kuin pystyn. Nyt joudun taas tutustumaan geneetiikan saloihin, enkä ole varma jaksanko. Ja jos jaksan, muuttako se loppujen lopuksi yhtään mitään. Tuskinpa.

Olen oppinut, ettei ole mitään mieltä koettaa ymmärtää ja hyväksyä kaikkea yhdellä rysäyksellä. Elämä on jollainlailla armollinen. Se antaa suurista suruista pienen palan kerralla, niin että ajatukseen ehtii edes vähän tottua. Vaatii silti voimia itseltä, koettaa pitää muu maailma ja heidän ehdottamat ainoat totuudet, sopivan matkan päässä. Pitää koko ajan ajatella itse sulkematta mitään vaihtoehtoa pois. Loppujen lopuksi kukaan muu ei lastani tunne, ei hänen puoliaan pidä eikä näe hänen kauneuttaan ja ainutlaatuisuuttaan, kun ne, jotka osaavat katsoa diagnoosin taakse. Ja se vaatii rohkeutta, jota ei kirjoista opita.