Kun olen vanha...

Toivon, että pidät minua kädestä kiinni. Viet minut nauttimaan raikkaasta ulkoilmasta. Tuet käsivarresta, kun askeleeni ei enää kanna. Olet tarvittaessa silmäni, kun katseeni ei enää kohdistu. Olet korvani, kun en enää kuule lintujen laulua.

Toivon, että jaksat minua vaikka en enää muista. Luet minulle uutiset ja muutaman sivun suosikki kirjastani. Viet minut kuuntelemaan musiikkia ja nauttimaan taiteesta.

Toivon, että kosketat minua. Istut vierelläni. Kerrot mitä sinulle kuuluu ja tuot elämän ääniä talooni.

Jos sinulla on lapsia, toivon, että he saavat juosta asunnossani ympäriinsä. Että annat heistä pursuavan energian vapaasti virrata luonani, etkä kahlitse heidän elämänvoimaansa.

Eniten kuitenkin toivon, että olet löytänyt oman tapasi elää. Että olet onnellinen siinä mitä teet. Et loukkaa muita, mutta et anna kenekään käyttää sinua hyväkseen. Että saat olla sinä itse ja olet siihen tyytyväinen.

Toivon, että osaat iloita. Että näet elämän kauneuden. Osaat kohdata ihmisen ihmisenä ja hymyillä joka päivä aivan pienillekin asioille.

Toivon, että olet saanut vahvuutta kestää elämän kolhut, koska niitä tulee. Toivon, että näet polun, joka on olemassa synkimmälläkin hetkellä. Toivon, että jaksat taistella kun sitä tarvitaan ja osaat luovuttaa, kun on sen aika.

Toivon, että osaat tuntea. Osaat ajatella. Osaat etsiä rauhoittavan hiljaisuuden sisimmästäsi. Toivon, että olet tasapainossa itsesi ja elämän kanssa.

Vaikka toivon paljon itselleni, toivon kuitenkin yli sen, että elät oman näköistä elämääsi omilla ehdoilla. Velvollisuuden tunteesta ei tule asioita tehdä, vaan omasta halusta.

Toivon, että haluat pitää kädestäni kiinni, sitten, kun olen vanha.

Vertaistukea, ei vertailua

Vertaistuki on kullanarvoista silloin kun se toimii. Silloin kun osapuolet tasavertaisina sekä kuuntelevat että tulevat kuulluksi. Kun kumpikin sekä ottaa että antaa, vaatimatta toiselta enempää kuin mihin toinen sillä hetkellä on valmis.

Kun toisen kertomusta ei arvoteta, vaan se otetaan vastaan sinä minä se on - lähimmäisen todellisena kokemuksena hänen omasta elämästään. Se ei ole minun kokemukseni minun elämästäni. Sitä ei tule arvioida minun elämäni lähtökohdista. Ei minun arvoistani. Ei minun määrittelemistä kriteereistä. Se ei ole minun elämäni. Minä en voi antaa omia työkalujani ja sanoa toiselle, että tämä on se tapa jolla sinun tulee edetä. Miksi minä olisin sen arvoinen, että minun tapani olisi se ainoa oikea?

Ulkoiset tunnusmerkit voivat olla samanlaisia. Objektiivisesti tarkastellen moni asia on samankaltainen. Silti kahta tai useampaa elämää ei voi verrata ja arvottaa toisen kokemus esimerkiksi rankemmaksi kuin toisen. Ei ole olemassa objektiivista mittatikkua, jolla voi laittaa ihmisten kokemusmaailman järjestykseen. Ihmisen ajattelu- ja kokemusmaailma ei ole tieteellisesti mitattavissa.

Joskus kuitenkin kuulee, että vertaistuki menee vertailuksi. "Et sinä voi tuntea yhtä suurta tuskaa kuin minä, koska sinun kokemuksesi, ei vedä vertoja minun kokemukselleni." Tai ajatusmaailma siitä, "että miten sinä elvielä viitsit valittaa ja surra, minä olen kokenut paljon enemmän, ja olen jo päässyt näin pitkälle."

Miksi ihmisen pitää vertailla sen sijaan, että tukisi? Mikä on se voima, joka pistää liikelle tämän ketjun?

Joskus ajattelen, että näillä ihmisillä on jokin sisimmissään vielä rikki. Joku sielun sopukka, joka vaatii eheytymistä. Aivan kuin muiden kokemus, jollainlailla mitätöisi heidän omansa. Tätä vastaan tulee puollustautua ja silloin vertailu toimii aseena.

Itsekin alussa etsin täysin samanlaista kokemusta kuin mitä itselläni oli ollut. Ajatusmaailma, ei tuo voi tietää, koska hänen lähtökohtansa on erilainen, oli vallalla aluksi. Kyse ei ollut kokemusten arvottamisesta eri arvoiseksi, vaan siitä, että epätoivoisesti toivoin, että joku olisi kokenut täysin saman ja osaisi kertoa minulle, miten elämän jatkuminen sen jälkeen ylipäätään on mahdollista.

Totuus on, että ei kenelläkään ole täysin samanlaista kokemusta. Mutta ei se haittaa. Ihmisyyden ydin on silti yhtälainen. Erilaisuus on loppujen lopuksi samanlaisuutta eri muodossa tarjoiltuna. On vahvistavaa jakaa kokemuksia eri näkökulmista asiaa katsovien ihmisten kanssa. Se antaa omalle kokemukselle erilaisen tarkastelukulman, jotain joka voi juuri sillä hetkellä olla se ratkaiseva eteenpäin vievä askel.

Mutta on hyvä muistaa, että välillä on hyvä astua vertaistuen ulkopuolelle. Uskaltaa nähdä maailma myös toisesta näkökulmasta. Sillä vertaiset he ovat aina olemassa. Kuin hiljainen tukimuuri, jonka olemassaolon tietää, vaikka sitä ei juuri tässä hetkessä tarvisikaan ja se on tukea parhaimmillaan.

Kunpa joskus ymmärtäisin

Aurinko siivilöityy kauniisti vaahteran lehtien läpi. Hautajaisista on yhdeksän vuotta.

Istutan syyskukan lasteni haudalle. Katselen oravaa, joka istuu pienen matkan päässä olevan hautakiven päällä. Hetki on pysähtynyt. Kaikki on aivan hiljaista. Kohotan katseeni ja toivon, että joskus voisin ymmärtää. Että joskus saisin vastauksen. Kaikkialla on hiljaisuus. Hyvä hiljaisuus.

Mietin, että olisi helpompaa, jos ei olisi kysymyksiä. Ei olisi mietteitä, jos oma totuus olisikin se, että kaikki loppuu kuolemaan. Elämä oli siinä lyhyessä hetkessä, muuta ei ole, ei koskaan tule olemaan. Olisiko se helpompaa, jos hyväksyisi sen totuuden, että kaikki onkin tässä näkyvässä maailmassamme. Olisiko helpompaa, jos ei kysyisi, että "miksi", ei kyseenalaistaisi mitään, antaisi vain kaiken olla? Pysäyttäisi ajatustenjuoksun ja hukuttaisi mielensä tämän elämän kiireillä ja työntäisi mietteet jostain suuremmasta pois. Ainakin se olisi yksinkertaisempaa.

Ehkä on niin, että kuoleman edessä valot ja varjot erottuvat paremmin, koska ihminen kaipaa vastauksia. Ehkä hiljaisuus on syvempää, koska ihminen ei suostu hyväksymään lopullisuutta. Ehkä ihminen etsii ja näkee sen mitä haluaa, suojellakseen itseään. Nähdäkseen edes pienen toivon pilkahduksen synkimmällä hetkellään. Ehkä mitään ei ole, vaan ihminen luo kaiken mielessään, jotta jaksaisi synkimpien hetkien yli.

Voihan se niinkin olla. Voihan olla, että se pyhyys, joksi Akselin hautajaisten kanttori, siunaustilaisuuden ilmapiirin luonnehti, olikin vain hänen oman mielensä tuottama illuusio. Se, että hän hautajaisten jälkeen soitti ja kertoi tuntemuksistaan, olikin ehkä hänen oman mielensä suojakeino lapsen hautajaisissa. Voi olla, että näin on.

Tai sitten ei. Ehkä auringon valo näyttää kirkkaammalta, koska se oikein katsottuna sitä on. Ehkä hiljaisuus on hyvä ja rauhoittava, koska se oikein kuunneltuna sitä on. Ehkä joku on vierellä, koska pysähtyneenä siltä tuntuu. Ehkä se kun sulkee silmänsä ja tuntee kosketuksen, onkin totta, koska kaiken turhan poistuessa jäljelle jää vain puhdas aito sisin, jonka löytäminen vaatii täydellisen hiljentymisen. Ehkä näin on.

Kunpa joskus ymmärtäisin. Kunpa joskus tietäisin. Kunpa joskus saisin vastauksen. Siihen asti kuuntelen hiljaisuutta ja etsin edelleen vastausta.

Yhdeksän vuotta

Akseli olisi nyt yhdeksän vuotta. Aika ei ole pysähtynyt. Elämä ei ole seisahtanut. Tapahtumat ovat virranneet eteenpäin ja muistot säilyneet.

Yhä muistan sen heinäkuun kuin eilisen. Muistan kuinka auringon valo leikki sairaalan sädekaihtimien välissä. Muistan kuinka ympärilleni laskeutui lasikupu. Elin, mutta olin kuin toisessa todellisuudessa. Katsoin ihmisiä ja näin tyhjyyden. Kuuntelin sanoja ymmärtämättä niiden merkitystä. Tunsin itseni ulkopuoliseksi.Aivan kuin minut olisi lähetetty toiselle planeetalla. Kaikki jatkoivat menoaan ja minä olin täysin pysähtynyt.

Muistan kuinka letkut irroitetiin. Muistan kuinka hiljaista,joka puolella oli. Muistan kuinka rauhassa hän lepäsi sylissäni. Muistan kuinka kello pysähtyi 6.48 sinä torstai aamuna. Muistan kuinka ihmiset ympärilläni itkivät. Muistan kuinka pidin hänen kädestään kiinni. Muistan kuinka ajattelin hänellä kaiken nyt olevan hyvin.

Muistan kuinka ajattelin, ettei tällaisesta selviä. Muistan kuinka suru ja murhe asettuivat taloksi. Muistan kuinka ahdistus koetti vallata tilaa. Muistan kuinka antauduin tunteilleni. Muistan kaiken.

Istun haudalla hiljaa. Katson pihastamme otettua hautakiveä. Siihen on kasvanut sammalta. Nimikylttiin on kaiverrettu myös pikkusiskon Elinan nimi. Kovin vähän minä näille lapsilleni pystyin antamaan. En oikeastaan yhtään mitään. Mutta he antoivat minulle kaiken. Paljon enemmän kuin koskaan olisin osannut arvata. He tekivät minusta sen mitä olen tänään. Lyhyillä elämillään he muokkasivat oman elämäni käsikirjoituksen uudestaan.

En minä sitä olisi halunnut. Olisin toivonut jotain aivan muuta. Ei tämä ole minun valintani. Tapahtunutta ei voi muuttaa. Ei enää. Sen olen hyväksynyt. Kuoleman kanssa ei käydä kauppaa. Mikä olisi ollut oikea hinta lasteni elämästä? Ei sitä voi määritellä.

Yhdeksän vuotta sitten kaikki muuttui. Sen kanssa elän nyt ja aina. Se on osa elämääni. Sen olen hyväksynyt, koska muutakaan en voi. Hyvää syntymäpäivää rakas Akseli.

Miten minä sen sanoisin

Miten sanoisin sen, että edelleen kesän vihreys tuo mieleen elämän haurauden. Miten kertoisin sen, että kastepisarat koivunlehdellä muistuttavat siitä kuinka kaikki särkyi. Miten heinäkuun heleys näytti sen kuinka pienessä hetkessä kaikki voi muuttua. Kuinka kertoisin sen, että edelleen muistan. Kuinka edelleen mietin mitä kaikkea voisi olla. Miten elämä voisi edelleen olla vailla kuoleman varjoa. Vailla sitä totuutta, että koska tahansa kaikki voi oikeasti loppua.

Saanko edelleen muistaa? Saanko edelleen vaipua haikeuteen? Saanko edelleen hetkittäin surra? Minulla on eläviä lapsia. Minulla on onnensäteitä. Minulla on mistä iloita.

Ei suruni näy päälle päin. Minulle sanoi yksi ensikertaa kohtaamani henkilö, että hän on minulle kateellinen. Minä näytin hänestä hyvältä ja hänestä minulla oli kadehdittava työ. Ajattelin, että siinähän se, minun ulospäin näkyvä elämäni onkin. Ei muuta kuin arvion tekemistä sen perusteella.

Hän sattui kuitenkin kysymään sen ratkaisevan kysymyksen: "Montako lasta sinulla on?". Kadehtiminen loppui siihen. Hän itse sanoi, että taas yksi muistutus siitä, ettei pidä kadehtia kenekään iloja tietämättä heidän surujaan. Harvinaisen viisas kommentti. Sen sijaan, että hän olisi jatkokommentoinut minun elämääni, hän käänsi katseensa itseensä. Tämä on usein vaikeaa. On helpompi miettiä muiden elämää, kun katsella aidosti omaa vaellustaan.

Toisaalta, en minä välitä. Ei se minua haittaa. Minulle on tullut teflonpinta ihmisten kommenteille. Minä kun en pysty kenenkään elämää arvioimaan. En asettamaan sitä millekään asteikolle. En vertamaan kenekään surua toiseen. En laittamaan kokemuksia vierekkäin ja sanomaan, että tuo on pahempi kuin tuo toinen. Ei ole olemassa objektiivista mittaria. Ei ole kehitetty laitetta, joka sanoo kuinka paljon enemmän joku toinen on kokenut toiseen verrattuna. Mitä merkitystä tällä yleensä on?

Jokainen elää omaa elämäänsä. Heijastaa kokemuksiaan oman peilinsä kautta. Miten siinä auttaa muiden elämän vähättely? Tekeekö se omasta surusta suurempaa. Kenties jotenkin oikeutetumpaa?

Ei elämä ole oikeudenmukainen. Ei se jaa suruja ja iloja tasamitoin, mutta ei ihminen pysty sanomaan kenen kokemus on suurempi tai vahvempi kuin jonkun toisen. Me kaikki teemme oman elämämämme niillä aineksilla, jotka meille on annettu ja me kaikki annamme itse kokemuksillemme merkityksen.

Minun Akselini kuoli heinäkuussa. Hän on aina läsnä tässä keskikesän vihreydessä. Elina taas sävytti helmikuun kylmyyden uudelleen. Käsi kädessä koko vuoteni on mustan pitsireunuksen ympäröimä. Lisäksi minulla on neiti kaksvee, jonka elämä oli hiuskarvan varassa ja jonka tulevaisuus on lääketieteellisesti täysin ennustamaton. Ei kaikki tämä silti estä minun iloitsemasta, nauramasta ja nauttimasta hetkestä. Ei todellakaan. Pikemmin nämä kokemukset antavat kaikkeen uuden syvyyden ja uuden näkemyksen.

Haluaako joku elämääni kadehtia? En minä sitä estä. Ehkä kannattaisi kuitenkin kääntää katse itseensä ja etsiä sieltä oma totuus ja oma tapa elää. Muiden elämää seuraamalla, voi uhohtua elää se oma ainutkertainen vaelluksensa. Toivon voimia ja kesänsäteen lämpöä kaikille - aidosti.

"Nukkuiko hän pois?"

Ei. Hän ei nukkunut pois. Hän kuoli. Hän menehtyi. Mutta ei, hän ei nukkunut pois.

Nukkuminen on jotain ihan muuta. Se on olotila, jossa pääsee hetkeksi pois tästä reaalimaailmasta. Tämä muistui mieleeni, kun tuttavani ilmoitti koiransa "nukkuneen pois". Siis kuolleen. Miksi sitä ei voi sanoa niin kuin se on? Onko kuolema tosiaan niin vaikea asia, ettei sitä voida edes sanoin ilmaista. Surua ei voi sanoittaa, lohdutukselle ei usein löydy lauseita, mutta kuolema on kuolema. Ei mikään muu.

Nyt taas ihmiset vaeltavat kesän kirkkaudessa täydellistä lomapäivää odottaen. Minua kesä muistuttaa aina Akselista. Eivät kai nämä muistot koskaan häviä. Ei niiden pidäkään. Joskus kuitenkin mietin, että onko lapseni kuoleman oltava kaiken muun lisäksi, kiinnittynyt myös tiettyyn vuodenaikaan. Kesän pitäisi olla valon aikaa, mutta minulle siinä on aina tumma surun pitsinauha reunalla.

Sinä kesänä nukuin. En halunnut nousta sängystä ja nähdä kuinka muu elämä jatkui samanlaisena kuin ennenkin, senkin jälkeen kuin suruista suurin on käynyt paikalla. En muista nähneeni unia. Muistan vain vaipuneeni syvään pimeyteen, joka oli jollain lailla rauhoittava. Minulta kysyttiin usein "saatko nukuttua?" Ehkä jos olisin vastannut kieltävästi, olisi ollut helpompi jatkaa keskustelua ehdottamalla unilääkitystä. Välillä kun tuntui, että pillerillä olisi kaikki vaivat parannettavissa.

Muistan toisen tuttavani sanoneen, että hän nukkuu vasta haudassa. Ehkä se sitten on niin joillekin ihmisille. Minulle ei kuitenkaan. Minä nukuin sinä kesänä kerätäkseni voimia. Kohdatakseni muuttuneen maailmani. Jaksaakseni astua uudestaan yhteiskuntaan, josta kuolemasta ei puhuta. Elää elämääni, jonka sävyt kuoleman kohtaaminen muutti, mutta ei vienyt sen värejä kokonaan pois.

Elämä on tässä ja nyt. Sen virta on jokaisessa hetkessä. Ei kuoleman vastakohta ole elämä, vaan syntymä. Onko syntymä sitten herääminen, jos kuolema on nukkuminen? Minusta osa ihmisistä elää koko elämänsä koskaan siihen oikein heräämättä. Eli en hyväksy sitäkään ajatusta.

Sinä kesänä nukkuminen auttoi. Uni toi voimia. Nyt kun katson eläviä lapsiani, en voisi kuvitellakaan, sanovani heille jonkun nukkuneen pois. Mitä mielikuvia se heille aiheuttaisi? Kuinka selittää, että silti voi turvallisin mielin käydä levolle. Uni ja nukkuminen eivät ole kuoleman synonyymeja. Ehkä se on armollisempi nimitys meille jälkeenjääville. Mutta miksi sitä pitää käyttää? Kuolemalta kun ei voi sanoin suojautua ja pitäisikö ylipäätään?

Miten duplikaatiosta ja deleetiosta tuli trisomia?

Olen allerginen sairaalasta tuleville kirjeille. Tiedän, että tarkoitus on yleensä hyvä, mutta Akselin ja Elinan jälkeen, minun on vaikea suhtautua kaikenlaisiin lääketieteellisiin diagnooseihin. Ei niinkään, etten uskoisi ihmisten tekevän parhaansa. Ehkä niin on, mutta kun se ei enää riitä. Enempään virheisiin ei ole varaa.

Olen kuullut ja nähnyt niin paljon epävarmuutta ja epätietoisuutta, etten enää suostu siihen, että lapseni kohdalla arvuutellaan ja kokeillaan. Jos ei tiedetä mitä tehdä, pitää miettiä asiaa uudestaa ja löytää joku joka tietää. Kun diagnoosi on, ettei maailmassa ole toista vastaavanlaista kun meidän neiti kaksvee, muuttuu jatkotoimenpiteiden miettiminen haastavaksi. Näin varmaan, mutta tuskin mahdottomaksi. Sillä jos niin on asia, antaa kaikenlaisen yrittämisen olla. Lapseni on lapsi, annetaan hänen olla sitä. Hänen elämänsä on hyvää. Annetaan olla sen sitä.

Kirje on kuitenkin avattava. Soittivathan he jo sairaalasta ja kysyivät, että milloin menemme verikokeisiin. Minä kun olin taas lykännyt sitä. En niinkään mahdollisten tulosten takia, vaan sen vuoksi, että välillä minusta tuntuu, että neitin elämään on mahtunut jo nyt niin paljon pistämisiä ja verikokeita, että niistä on tullut itsestäänselvyyksiä johtamatta varsinaisesti yhtään mihinkään.

Revin kuoren auki. "Suuri osittainen trisomia", on yksi diagnoosi, kolmen sydändiagnoosin lisäksi. Istun keittiön pöydän ääressä ja tuijotan kirjettä. Mietin olenko kuullut kenekään niistä lukuisista valkotakeista, joita olemme tavanneet, käyttäneen tuota diagnoosia. Ei muistaakseni. X-kromosominen lyhyen haaran deletio ja pitkän haaran duplikaatio, joiden kliinistä merkitystä ei tiedetä, on ollut tähän asti saatu lääketieteellinen selvitys.

Ei niinkään, että tuo teksti neidin tilannetta miksikään muuttaisi. Samalainen prinsessa elohopea on edelleen kyseessä, mutta muuttaa se minun olotilaani. Mistä tässä nyt on kyse? Olen koettanut ottaa asiat sellaisina kun ne tulevat, sulattaa kerralla vain niin paljon kuin pystyn. Nyt joudun taas tutustumaan geneetiikan saloihin, enkä ole varma jaksanko. Ja jos jaksan, muuttako se loppujen lopuksi yhtään mitään. Tuskinpa.

Olen oppinut, ettei ole mitään mieltä koettaa ymmärtää ja hyväksyä kaikkea yhdellä rysäyksellä. Elämä on jollainlailla armollinen. Se antaa suurista suruista pienen palan kerralla, niin että ajatukseen ehtii edes vähän tottua. Vaatii silti voimia itseltä, koettaa pitää muu maailma ja heidän ehdottamat ainoat totuudet, sopivan matkan päässä. Pitää koko ajan ajatella itse sulkematta mitään vaihtoehtoa pois. Loppujen lopuksi kukaan muu ei lastani tunne, ei hänen puoliaan pidä eikä näe hänen kauneuttaan ja ainutlaatuisuuttaan, kun ne, jotka osaavat katsoa diagnoosin taakse. Ja se vaatii rohkeutta, jota ei kirjoista opita.