Siinä se nyt siiten on. Perinnöllisyyslääkärin lausunto meidän neiti yksveestä. En tiedä viitsinkö avata kirjekuorta ja vajota lääketieteelliseen suohon jälleen kerran. Monta kertaa olen sen pohjamutia koettellut ja tähän asti joka kerta omin voimin sieltä ylös noussut ja eteenpäin päässyt. Jos jotain olen oppinut, niin se on se, ettei viimeinen ja ehdoton totuus todellakaan ole lääkäreiden käsissä. Tämän inhimillisen aspektin ymmärtäminen on ollut loppujen lopuksi helpottavaa.
Kun luulo lääketieteen kaikkivoipaisuudesta on kadonnut, jäljelle on jäänyt usko elämään. Siitähän tässä kaikessa loppujen lopuksi on kysymys. Kaikki muut asiat joko tukevat tai koettavat horjuttaa tätä yksinkertaista totuutta.
Huvittavaksi kirjeen ilmestymisen postilaatikkoon tekee se, että olemme tavanneet kyseisen lääkärin yli vuosi sitten. Silloin tohtorismies totesi ensimmäisenä tutustuttuaan pelkästään neitin asiakirjoihin, että "huonolta näyttää". Aivan loistava avaus, kun ajattelee, että juuri oli selvitty kolmesta sydänoperaatiosta ja sen suhteen elämä näytti rauhoittuvan ja uskalsi jo hengittää hetkittäin helpommin. Tuijotin lääkäriä ja sanoin, että mitenhän olisi, jos kuitenkin katsottaisiin itse neitiä, sen sijaan, että lueteltaisiin tuomioita pelkästään kirjallisen materiaalin pohjalta.
Neiti nimittäin oli tuolloin juuri oppinut kääntymään ja muutenkin tuntui motorisesti varsin normaalisti kehittyneeltä. Näin maallikona ajattelin, kun kuitenkin kolmen lapsen kehitystä olin saanut vierestä seurata. Akseli ja Elina taas olivat opettaneet, ettei lääketiede ole elämää suurempi asia. Konkreettisesti olin huomannut, että kuolema on asia, jonka käsittelemiseen usealla lääkärillä ei ole työkaluja. Kun monta vuotta opiskelee elämän "pidentämistä", on kuolema tappio, jonka ei pitäisi vauvojen kohdalla olla edes ajateltavissa oleva mahdollisuus. Ja mitä tehdä kun mahdoton tapahtuu? Yhtenä vaihtoehtona tuntui olevan lapsen vanhempien välttäminen. Siinä tilanteessa ei usko lääketieteeseen todellakaan vahvistu.
Lääkäri myönsikin neitiä tarkkaillessaan, ettei hän pysty sanomaan neitokaisen kehityksestä ja tulevaisuudesta yhtään mitään. Kertoipa vaan yleisiä asioita x-kromosomin muutoksista. Lisäksi hän mietti mitä testejä meille vielä pitäisi tehdä. Sanoin, ettei mitään. Minulta oli otettu jo kolme verinäytettä, joista kaksi oli kadonnut teille tietämättömille. Ensimmäinen Lastenklinikalla ja toinen matkalla Vaasasta Helsinkiin. Olin saanut testauksista tarpeeksi.
Ja eivät ne mitään muuttaisi. Tilanne oli mikä oli. Geenien ja kromosomien lisätutkiminen ei sitä miksikään muuttaisi. Ja olin väsynyt. Täysin kyllästynyt kaikenmaailman tutkimuksiin. Väärin tai ei, silloin vain en jaksanut. Ja oikeasti tuntui kaiken muun keskellä turhauttavalta, kun veriputkilot eivät edes löytäneet määränpäähänsä.
Nyt sitten pitäisi lukea mitä uutta lääketieteellä olisi sanottavana yli vuosi tapaamisesta. Lausunto oli pitkä, mutta mitään uutta siinä ei ollut. Neitillä on kromosomimuutos, jota ei ole tavattu kenelläkään muulla. Kyse ei ole perinnöllisestä muutoksesta, vaan sattumanvaraisesta asiasta. Sydänvika on aiheutunut muutoksesta ja todennäköisesti myös neitin lyhytkasvuisuus. Siinäpä ne faktat sitten olivatkin. Loput on arvailua.
Neiti ei ole Turner-tyttö, mutta hänellä on Turnerin kaltaisia oireita. Tämä ei ollut uutta. Googlen aikakaudella potilaat tietävät tarvittaessa hieman liikaakin asioista. Erityisesti, jos he ovat sellaisia kuin mieheni, jonka tietomäärä x-kromosomiasioista haastaa varmasti monen terveydenhuollon ammattilaisen.
Neitiä seurataan ja tarvittaessa hänelle järjestetään omaa perinnöllisyysneuvontaa. Siis sitten kun hän joskun miettii perheen perustamista. Tämäpä oli hyvä tietää - se mitä mahdollisesti tapahtuu ehkä parinkymmenen vuoden päästä. Mietinpä vaan, kirje sylissäni, että miten ihmeessä kaiken tämän paperille kirjoittaminen kesti yli vuoden?
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti